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Une mère témoigne de la maladie de sa fille. Thaïs a 2 ans lorsque les médecins découvrent qu'elle est atteinte d'une maladie génétique orpheline : la leucodystrophie. Ce récit rend compte de leur vie quotidienne, des visites chez le médecin, des moments de joie, ainsi que de l'aventure de l'Association européenne contre les leucodystrophies.

' Me faire sauver la vie est l'aventure la plus extraordinaire que j'aie jamais vécue. '' Ce livre est le vaisseau spécial que j'ai dû me confectionner pour survivre à ma propre guerre des étoiles. Panne sèche de moelle osseuse. Bug biologique, risque de crash imminent. Quand la réalité dépasse la (science-) fiction, cela donne des rencontres fantastiques, des déceptions intersidérales et des révélations éblouissantes. Une histoire d'amour aussi. Ce journal est un duel de western avec moi-même où je n'ai rien eu à inventer. Si ce n'est le moyen de plonger en apnée dans les profondeurs de mon coeur. ' Mathias Malzieu. Le Journal est suivi de Carnet de board : un récit de voyage aux airs de rêve d'enfant et une victoire sur la maladie. Skateboard ! Moteur ! Islande ! Enregistrement accompagné d'improvisations musicales et de chansons interprétées par Mathias Malzieu